そらまめの会総合フォーラム

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そらまめの会総合フォーラムです。 腎細胞癌と腎盂癌の患者とその家族の交流と情報交換の広場です。 お互いに励まし合いながら生き甲斐を持って楽しく送れるように願っております。 みなさんでよりよいサイトにしていってください。 行きたいコースを選んでください。
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最新ニュース

  • 11月 27日 09:21
    三川
    第21回関東地区交流会の集合方法について 詳細...
  • 10月 20日 09:43
    三川
    第21回関東地区交流会の申し込みを開始 詳細...
  • 08月 2日 12:53
    三川
    2017ジャパンキャンサーフォーラムのブースにそらまめの会が出展 詳細...
  • 07月 9日 20:15
    三川
    カナダの泌尿器科医、Dr. Michael A. S. Jewettとの意見交換終わりました 詳細...
  • 06月 27日 18:50
    三川
    カナダの泌尿器科医、Dr. Michael A. S. Jewettとの意見交換について 詳細...
  • 03月 27日 13:54
    三川
    第20回関東地区交流会の申し込みを開始 詳細...
  • 11月 13日 16:21
    三川
    第19回関東地区交流会の申し込み開始 詳細...
  • 08月 31日 18:51
    三川
    ニボルマブ(オプジーボ)が承認されました 詳細...
  • 07月 17日 13:13
    三川
    ジャパンキャンサーフォーラムへのお誘い 詳細...
  • 01月 26日 14:01
    三川
    ニボルマブの署名6905筆を届けました 詳細...

コース一覧


サイトニュース

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第21回関東地区交流会の集合方法について
2017年 11月 27日(月曜日) 09:21 - 三川 の投稿
 
第21回関東地区交流会の集合は次のようになります。

1 虎ノ門ヒルズ2階に企業受付があります。
  12月2日は休日なので受付に人はいないのですが、その正面に受付の机とイスを出しますのでご利用いただけます。
  そこで、事前受付をした方は受付をしてください。
  2F黄色いカウンターの近くです。

2 受付を済ませていただいた方に入館証(虎ノ門ヒルズのビルに入るためのワンタイムのみのもの)を1人1枚お渡しし、全員一緒に31階に移動します。
  当日、飛び込みで参加の方は、その旨をお話しいただいて、確認後入館証をお渡しします。

3 31階は社員のカフェスペースで交流会を開催します。

以上、よろしくお願いいたします。
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第21回関東地区交流会の申し込みを開始
2017年 10月 20日(金曜日) 09:43 - 三川 の投稿
 
そらまめの会第21回関東地区交流会の申し込みを開始しました。

日時  2017年12月2日(土)13時30分~17時
場所  東京都港区虎ノ門1丁目23番1号 虎ノ門ヒルズ森タワー内 会議室
参加費 500円(当日受付で)
内容
  13:00 集合(集合場所は後日お知らせします)
 13:30 開場、受付
 13:35-13:40 開会のあいさつ
  13:45-13:50 本日の流れの説明
 13:50-14:20 自己紹介及び最近の関心事(現在の状況や聞きたいこと等)
 14:20-15:20 講演「治す立場から治される立場に(仮題)」
 15:20-15:40 休憩
 15:40-16:10 講演者への質疑
講演者への質問につきましては、業務上、法令上の内容はお答えできないものもあります。
  16:10-16:30 講演者から参加者への質問
  16:30-16:55 自由な意見交換、インフォメーション
  16:55-17:00 閉会のあいさつ

今回は、会場のセキュリティーの都合上、途中からの参加が15時20分の休憩のタイミングでしかできません。
 また、事前に途中参加を希望されるか方はその旨の連絡をお願いします。

終了後近くで、次のつぎのように食事会を行います。
交流会に参加出来ない方もどうぞ参加ください。
ざっくばらんな話しができます。

食事会
日時  12月2日(土)17時30分〜
会費 5000円位(当日会場で)
会場 新橋駅 周辺(決まり次第連絡します)
希望者にはアルコール類の提供があります。また、受動喫煙防止のため、テーブル上は禁煙とさせていただくとともに、可能な範囲で受動喫煙防止の対応は行います。

申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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2017ジャパンキャンサーフォーラムのブースにそらまめの会が出展
2017年 08月 2日(水曜日) 12:53 - 三川 の投稿
 
2017年8月19(土)20日(日)に「2017ジャパンキャンサーフォーラム」が開催されます。
そらまめの会は昨年からブースに出展しており、今年も20日(日)に出展致します。
また、その日は10:30〜11:30まで「腎がん最新治療」と題して東京女子医科大学の近藤恒徳先生がお話しをされます。

よろしかったらいらっしゃってください。
役員がブースにおりますのでお声をかけてみてください。
参加費は無料で予約も必要ありません。

詳細はつぎのホームページをご覧下さい。
http://www.cancernet.jp/jcf/2017/
展示ブースをクリックすると
そらまめの会の紹介が載っています。
ぜひご覧下さい。
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カナダの泌尿器科医、Dr. Michael A. S. Jewettとの意見交換終わりました
2017年 07月 9日(日曜日) 20:15 - 三川 の投稿
 
本日カナダから来日されたDr. Michael A. S. Jewettとそらまめの会との意見交換の場がキャンサーネットジャパンの事務所で行われました。
そらまめの会からは8名が参加しました。
私たちがそれぞれ自己紹介をする中で医師から質問され、それに応えるという形で進められました。
一通り終わった所で、医師の活動についての話しが行われました。
通訳の方がいましたので、英語がまるで駄目な私でもしっかり内容が理解できました。
医師は国際腎癌患者連合(IKCC)の理事も務めておられ、世界の腎癌患者会を繋ぎ、アドボカシーを高めることに尽力されています。
そらまめの会にもぜひ参加して欲しいと熱く語っておられました。
エアコンが故障していて暑い部屋でしたが、2時間半有意義なお話しが聞けたと思います。
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カナダの泌尿器科医、Dr. Michael A. S. Jewettとの意見交換について
2017年 06月 27日(火曜日) 18:50 - 三川 の投稿
 
「カナダの泌尿器科医、Dr. Michael A. S. Jewettが、腎がん領域のアドボカシーを高めるために、世界腎癌学会に日本の腎がんサバイバーを招待したい」との話しが以前よりありましたが、あちらに行くのも難しいですが、通訳がつかないこともあり行くことができませんでした。

しかし今回は7月8日に、日本の腎癌研究会の学術集会があり、そのために来日予定なので、可能であれば、その前後でぜひお会いして意見交換したいとの事でした。
日本でしかも通訳が付くと言うことでしたのでお会いすることに致しました。

日程は7月9日(日)10時にキャンサーネットジャパンの事務局(御茶ノ水)です。

先生はサバイバーの方のお話しを聞きたいとのことです。
参加希望の方おられましたら三川に連絡をして下さい。

なおそらまめの会の役員は7名で参加予定です。

よろしくお願いいたします。
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第20回関東地区交流会の申し込みを開始
2017年 03月 27日(月曜日) 13:54 - 三川 の投稿
 
そらまめの会第20回関東地区交流会の申し込みを開始しました。
今回は、治療内容別の交流会を行いますので、是非、ご参加下さいますようお願い申し上げます。

また、いつものように終了後の食事会も企画しました。
そちらだけの参加もOKです。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

第20回関東地区交流会
日時  2017年5月27日(土)13時~17時
場所  セシオン杉並第6集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:15-13:20 開会のあいさつ
 13:15-13:20 本日の流れの説明
 13:20-14:00 自己紹介及び最近の関心事(現在の状況や聞きたいこと等)
 14:00-14:20 総会
 14:20-14:40 休憩(分科会の準備)
 14:40-16:10 各会場に移動し、意見交換
             第一会場 第1集会室 (長期の治療、予防投薬をしなかったグループ)
             第二会場 第4集会室 (投薬を受けたり長期の治療をしたグループ)
             (どちらの会場に行くかは、参加者の希望です。)
             なお、意見交換、情報交換をスムーズにするため、治療歴に関係なく、コーディネーター役が入ることがあります。
 16:10-16:20 休憩及び移動時間(第1集会室に集合)
 16:20-16:25 会計報告
 16:25-16:50 各セッション別の感想及び会員からのインフォメーション
 16:50-17:00 閉会のあいさつ

なお、体調等により、各分科会のみの参加も可能です。
その際は、直接、希望する会場の方にお越しください。

終了後近くで、次のつぎのように食事会を行います。
交流会に参加出来ない方もどうぞ参加ください。
ざっくばらんな話しができます。

食事会
日時  5月27日(土)17時30分〜
会費 5000円位(当日会場で)
会場 東高円寺駅周辺(決まり次第連絡します)
希望者にはアルコール類の提供があります。また、受動喫煙防止のため、テーブル上は禁煙とさせていただくとともに、可能な範囲で受動喫煙防止の対応は行います。

申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
画像 三川
第19回関東地区交流会の申し込み開始
2016年 11月 13日(日曜日) 16:21 - 三川 の投稿
 
そらまめの会第19回関東地区交流会の申し込みを開始しました。
今回は製薬会社の方に「薬の歴史や薬が効く仕組み、薬の将来の姿や進むべき道など」という内容の2回目です。
質疑応答の時間も取ってあります。

また、いつものように終了後の食事会も企画しました。
そちらだけの参加もOKです。
ぜひ多くの方の参加をお待ちしております。

第19回関東地区交流会
日時  2016年12月17日(土)13時~17時
場所  セシオン杉並第6集会室
    杉並区梅里1-22-32
    丸ノ内線東高円寺駅下車徒歩5分
講 師 ノバルティスファーマ株式会社 オンコロジー事業本部 西村 祐一郎 氏
参加費 500円(当日受付で)
内容
 13:00 開場、受付
 13:12-13:15 開会のあいさつ
 13:15-15:30 講演「薬の歴史や薬が効く仕組み、薬の将来の姿や進むべき道など」その2
 15:40-16:00 自己紹介(現在の状況や聞きたいこと等)
 16:00ー16:20 総会
 16:20-17:00 フリートーク

終了後近くでつぎのように食事会を行います。
交流会に参加出来ない方もどうぞ参加ください。
ざっくばらんな話しができます。

食事会
日時 12月17日(土)17時30分〜
会費 5000円位(当日会場で)
会場 東高円寺駅周辺(決まり次第連絡します)

申し込みのときに参加の有無をお願いいたします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
画像 三川
ニボルマブ(オプジーボ)が承認されました
2016年 08月 31日(水曜日) 18:51 - 三川 の投稿
 
早期承認を求めて署名運動をしました「ニボルマブ(オプジーボ)」が承認されたとの報道がありました。

小野薬品工業(https://www.opdivo.jp/contents/report/#rcc)では
腎細胞癌の適応追加について
このたび、根治切除不能又は転移性の腎細胞癌に関する効能・効果の追加承認に伴い、〔効能・効果〕、〈効能・効果に関連する使用上の注意〉、〔用法・用量〕、〈用法・用量に関連する使用上の注意〉、〔使用上の注意〕、 〔臨床成績〕及び〔主要文献〕を改訂致しましたのでお知らせ申し上げます。

オンコロ(https://oncolo.jp/news/160829k04)では
腎細胞がん ニボルマブ(オプジーボ)承認~免疫チェックポイント阻害薬で腎細胞がん初~
8月26日、厚生労働省は、ニボルマブ(オプジーボ)について、「根治切除不能又は転移性の腎細胞癌」に対する効能・効果追加の承認した。 オプジーボは、既に「根治切除不能な悪性黒色腫」および「切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌

と発表されています。

実際に使われるまでにはもう少し時間がかかるかとは思いますが、これから多くの方がこの薬で救われることが期待されています。

お陰様で早めに承認して頂くことができました。
署名にご協力された方、本当にありがとうございました。
画像 三川
ジャパンキャンサーフォーラムへのお誘い
2016年 07月 17日(日曜日) 13:13 - 三川 の投稿
 
ジャパンキャンサーフォーラムがつぎの日程で開催されます。

日時 20016年8月6日(土)〜7日(日)
場所 コングレススクエア日本橋
http://www.cancernet.jp/jcf/

「そらまめの会」も7日(日)だけですが、展示ブースで紹介を致します。
展示ブースのページにも紹介文が掲載されています。

また、
7日(日)の10時〜11時5分まで
ホールDで
近藤 恒徳先生による
「透析患者と腎がん」
の講演があります。

よろしかったら参加して下さい。
そして皆さまにお会いできるのを楽しみにしております。

よろしくお願いいたします。
画像 三川
ニボルマブの署名6905筆を届けました
2016年 01月 26日(火曜日) 14:01 - 三川 の投稿
 
本日七人で厚生労働省に行きました。
そして10時より厚生労働省副大臣室にて,渡嘉敷厚生労働省副大臣にお会いして、みな様から寄せられた署名6905筆をお渡ししてきました。
私たちの話を熱心に聞いて下さいました。
また、「ニボルマブ」の早期承認は、厚労省も生存期間の中央値がエベロリムスに比べて5.4ヶ月も長い事から、早期承認が必要と感じて対応を急いでいる状況だそうで、患者の皆様のご希望に添えるように、国も頑張っている!ということでした。
私たちの要望に少しでも応えられるようにお力添えして下さるとの事でした。

大変多くの方から署名を送っていただき本当にありがたかったです。
本来なら一人ひとりにお礼のお手紙を差し上げるべきですが、大変申し訳ありませんがこの場でのお礼に代えさせていただきます。

ご協力本当にありがとうございました。

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