そらまめの会総合フォーラム

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そらまめの会総合フォーラムです。 腎細胞癌と腎盂癌の患者とその家族の交流と情報交換の広場です。 お互いに励まし合いながら生き甲斐を持って楽しく送れるように願っております。 みなさんでよりよいサイトにしていってください。 行きたいコースを選んでください。
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  • 9 Apr, 08:01
    三川
    第29回 そらまめの会 交流会の案内 more...
  • 11 Jul, 15:27
    三川
    カボザンチニブ治療予定の腎細胞癌の患者様へ more...
  • 21 Nov, 09:34
    三川
    第28回 そらまめの会 交流会の案内 more...
  • 9 Sep, 18:58
    三川
    そらまめの会第28回関東地区交流会のお知らせ more...
  • 27 Jun, 20:27
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    2020年度International Kidney Cancer Coalition(国際腎がん連合)グローバルアンケート調査 more...
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    第27回そらまめの会関東地区交流会の開催について more...
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    「そらまめの会」第27回 関東地区交流会の中止について more...
  • 27 Jun, 16:09
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    そらまめの会第27回関東地区交流会のお知らせ more...
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    三川
    そらまめの会交流会及び定期総会延期について more...

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第29回 そらまめの会 交流会の案内
by 三川 - Sunday, 9 April 2023, 08:01 AM
 
コロナウイルス感染症の見通しが付かないなか、長期間に渡り活動が低迷していましたが、今回から
いつものような形での交流会を再開したいと思います。

日時 6月24日(土)曜日 13時20分 受付開始
             13時30分 開会
場所 ライフコミュニティー西馬込 特別研修室(90名定員)(隣がセブンイレブンです。)
http://www.city.ota.tokyo.jp/shisetsu/hall/community/
定員 30名程度(役員を含む)
参加費 1000円(会場借料、飲料1本を含む)
看板名は「そらまめの会」となっています。

 13:30 開場、受付
 13:40-18:45 開会のあいさつ 本日の流れの説明
 13:45-14:20 近況報告
 14:20-14:30 休憩
 14:30-15:15 メンバー同士のフリートーク
 15:15-15:30 第7回 そらまめの会 総会
 15:30-16:15 活動方針の検討
 16:15 閉会

今回はオンラインを併用したハイブリッドの交流会は実施しません。
閉会後の食事会については、ゴールデンウイーク明けに感染動向をみて決めたいと思います。

なお、申込時には、参加の意向はお伺いします。
内容については、若干変更することがございます。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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カボザンチニブ治療予定の腎細胞癌の患者様へ
by 三川 - Monday, 11 July 2022, 03:27 PM
 
腎癌研究会から「進行性腎細胞癌の治療のためにカボザンチニブを内服する患者さんを対象とした臨床研究です。」との依頼がありました。
資料を添付いたしました。
内容をご覧になってよかったら参加されてください。
よろしくお願いします。
左のメインメニューの「カボザンチニブ治療予定の腎細胞癌の患者様へ」をご覧になって下さい
直接ファイルがご覧になれます。
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第28回 そらまめの会 交流会の案内
by 三川 - Sunday, 21 November 2021, 09:34 AM
 
日時 11月27日(土)曜日 13時20分 受付開始
               13時30分 開会
場所 ライフコミュニティー西馬込 特別研修室(90名定員)(隣がセブンイレブンです。)
http://www.city.ota.tokyo.jp/shisetsu/hall/community/
定員 25名(役員を含む)
参加費 1000円(会場借料、飲料1本を含む)
看板名は「そらまめの会」となっています。

  13:20 開場、受付
 13:30-18:35 開会のあいさつ 本日の流れの説明(Web)
 13:35-14:20 近況報告(Web)
 14:20-14:30 休憩
  14:30-15:15 特別企画 対談「サラリーマンがガンになったら」(Web)
 15:15-15:30 第6回 そらまめの会 総会
  15:30-15:40 休憩
  15:40-16:15 フリートーク(Web)
 16:15 閉会

特別企画の内容
 サラリーマンが癌になったら というテーマで、大手メーカーに勤務し、管理職をされているお二人による対談です。
 ガンになって周囲の反応、会社への報告、休むための準備、そして管理職からみた病気をした社員への接し方などについて対談いただきます。
 プライバシー保護のため、当日は
 話し手:のみすけ さん 聞き手:まさこ さんとして仮名でお話を頂きます。


今回は、初めての試みとして、Googl Meetを使用してオンライン参加を可能にした形で行いますが、初めての試みのため、当日うまく行かない場合もあります。
その際はご容赦ください。
また、各自お持ちのPCの操作のサポートなどはできません。
各自、参加申し込み後にメールでお送りするリンクよりお入りください。
なお、LET4G回線経由を予定していますが、データ量の関係から画質を落とす場合がありますので、予めご容赦ください。
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そらまめの会第28回関東地区交流会のお知らせ
by 三川 - Thursday, 9 September 2021, 06:58 PM
 
日時 11月27日(土)曜日 13時20分 受付開始
               13時30分 開会
場所 ライフコミュニティー西馬込 特別研修室(90名定員)(隣がセブンイレブンです。)
http://www.city.ota.tokyo.jp/shisetsu/hall/community/
定員 25名(役員を含む)
参加費 1000円(会場借料、飲料1本を含む)
看板名は「そらまめの会」となっています。

当日の次第(現時点での予定)
13時00分 開錠 役員集合/会場設営
13時20分 開場
13時30分 開会

<内容は、現在検討中です>
途中、総会を実施します。
できれば、途中30分程度×2回 Zoomでのオンラインセッションを実施したいと思います。

16時30分 終了(撤収)

(注意事項)
〇 必ずマスクは着用してのご参加をお願いします。
〇 参加はワクチン接種(2回)を終えている方に限ります。
〇 医学的にワクチンを打てない方は別途ご相談ください。
〇 参加は自己責任となり、コロナウイルスに感染した場合でも、主催者の責任は問えません。
〇 消毒のためのアルコール類は用意しますが、手袋、フェースシールドなどは今回は準備していません。
〇 飛沫防止シートなどの準備はできません。
〇 帰宅後2週間以内に体調不良があった場合は、速やかに主催者にメールで通報をお願いします。
〇 ゴミは全て持ち帰りになります。
  空き缶、飲食物の包装などのゴミも各自持ち帰りになります。
〇 その他、各自感染対策を十分に行ったうえでの参加をお願いします。

(参加される方へ、11月22日以降のお願い)
〇 11月22日以降、飲酒を伴う外食をお控え下さい。
〇 11月22日以降、職場、公共の洗面所など、多くの人が共用している洗面所等でのうがい、洗顔、歯磨きは極力お控えください。
〇 11月22日以降、外食する場合は、意識して絶対に黙食を励行してください。
〇 感染しない行動を特に心がけるようにお願いします。

(次の方は参加できません)
〇 職場(同室の方)、家庭等で過去2週間以内に感染者が出た方で、濃厚接触者に該当する方、保健所又は医師からPCR検査の「対象外」と確定していない方、又は検査の結果待ちの方
〇 当日、体温が37.5度以上ある方。
〇 過去、感染し、症状が無くなってから、又は陽性の判断が出てから2週間経過していない方。
〇 ワクチンを医学的理由以外の理由で接種していない方。
〇 ワクチンの予約が取れず、未接種の方。
〇 11月24日以降に発熱、のどの痛み、咳、倦怠感、味覚障害、嗅覚障害などの症状があった方。


申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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そらまめの会 定期総会の開催について
by 三川 - Sunday, 27 June 2021, 08:27 PM
 
 そらめの会では、毎年、6月前後に定期総会を開催し、同時に交流会を実施して参りました。
しかし、新型コロナウイルス感染症の流行、拡大に伴い定期総会の開催ができない状態が続いており、昨年は緊急事態宣言の合間を縫って開催にこぎ着けました。

 今年も状況はあまり改善はしていませんが、ワクチン接種の状況をみて、ワクチン接種が一定程度進むことを期待し、10月から11月頃の開催を考えています。
 次回総会の参加条件として、ワクチン接種済みが条件となることも考えられますので、予めご了解ください。
 また、Zoomなどのオンライン総会につきましては、事務局の準備の負担などもあり、今のところは予定はしていません。(ユーザーサポートの負担、無料で使用できる場合の制約が厳しいためです)
 
 詳細は、コロナウイルスの流行状況を見極め、9月上旬には一度、方向性を出したいと思いますので、それまで詳細の決定はお待ち頂ければ幸いです。
 ご迷惑、ご不便をおかけしますが、現在の状況をご賢察のうえ、ご理解いただきますようお願いいたします。

そらまめの会
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2020年度International Kidney Cancer Coalition(国際腎がん連合)グローバルアンケート調査
by 三川 - Tuesday, 3 November 2020, 10:14 PM
 
腎細胞がんの方への国際腎がん連合のアンケートです。
よかったら参加してみてください。

https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_efaGZzjeSmxg6eF
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第27回そらまめの会関東地区交流会の開催について
by 三川 - Wednesday, 28 October 2020, 08:55 PM
 
「そらまめの会」第27回関東地区交流会を下記の予定で行います。

日時 11月20日金曜日 18時20分 受付開始
             18時30分 開会
場所 ライフコミュニティー西馬込 特別研修室(90名定員)(隣がセブンイレブンです。)
http://www.city.ota.tokyo.jp/shisetsu/hall/community/
定員 18名(役員を含む)
参加費 1000円(会場借料、飲料1本を含む)
看板名は「そらまめの会」となっています。

当日は、オンラインで製薬メーカーとの意見交換を予定しています。(意見交換を希望しない方は様子を見学する形になります)
意見交換の内容は、患者の気持ちや治療時に困ったこと、工夫していた事などを製薬メーカーの社員からの主に質問形式で行います。
製薬メーカーへの特定の薬に関する質問などは厚生労働省の通知及び指導に基づき行う事はできません。

当日の次第(現時点での予定)
18時00分 開錠 役員集合/会場設営
18時20分 開場
18時30分 開会
18時40分 製薬メーカーとのワークショップ(元患者1名、製薬メーカー7~8名程度)
19時25分 終了(5分程度 換気と休憩)
19時30分 交流会
20時20分 総会
20時30分 終了(撤収)

(注意事項)
〇 必ずマスクは着用してのご参加をお願いします。
〇 職場(同室の方)、家庭等で過去2週間以内に感染者が出た、感染者と接触した方は参加できません。
  (この場合は、濃厚接触者の定義に当てはまっていない場合でも参加をご遠慮ください)
〇 今回は、新型コロナ感染症の感染拡大を受けまして、入り口で非接触式体温計にて体温を計測し、37.5度以上の方は参加をご辞退していただきます。
〇 席と席の間隔確保のため、定員上限を18名とさせていただきます。
〇 当日は、懇親会等は開催しません。
〇 会場での飲食は可能ですが、飲食をしながらの会話は禁止とさせて頂きます。
〇 飲食物は各自でご準備ください。
  会場で晩酌程度の飲酒は可能ですが、感染拡大防止の観点から、他の方へのお酌、お酒の提供はお控えください。
〇 対面となる位置で国立感染研の推奨する2mが取れない場合は、透明のビニールシートを貼ります。
〇 アルコール消毒液、手袋、フェースシールドは主催者側で準備しております。
  フェースシールドは数に限りがありますので、なるべく、ご自身でご準備願います。
〇 帰宅後2週間以内に体調不良があった場合は、速やかに主催者にメールで通報をお願いします。
〇 ゴミは全て持ち帰りになります。このため、主催者で配布した手袋、フェースシールド、空き缶、飲食物の包装などのゴミも各自持ち帰りになります。
〇 その他、各自感染対策を十分に行ったうえでの参加をお願いします。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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「そらまめの会」第27回 関東地区交流会の中止について
by 三川 - Friday, 4 September 2020, 05:52 AM
 
9月26日に実施予定でした交流会ですが、新型コロナウイルス感染症の終息が見えず、都内では連日100名以上の新規感染者が報告されるなど、予断を許さない状況です。

つきましては、患者会という性質上、感染すると大きな影響が出る可能性がある方も多くいると考え、残念ながら、今回の交流会は中止とし、今後はWEB方式の開催も視野にいれながら、コロナウイルスの終息までどのように交流の場を持つか検討していきたいと思います。

取り急ぎ、中止の告示といたします。

そらまめの会
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そらまめの会第27回関東地区交流会のお知らせ
by 三川 - Saturday, 27 June 2020, 04:09 PM
 
そらまめの会第27回関東地区交流会を下記の予定で行います。

日時 9月26日(土) 17時45分~19時
場所 大田区立入新井集会室 小集会室
大田区大森北一丁目10番14号 03-5763-8811(会場の案内は可能ですが、催事の中身のお問い合わせはご遠慮ください。)
(前回と同じ)
看板名 そらまめの会
参加費 500円(当日受付で) お茶が1本付きます。
本年度初回参加の方から通常頂いている、そらまめの会年会費は次回の開催が不透明なことから徴収はいたしません。

内容
 17時40分 受付開始
 17時45分 開会、あいさつ
 17時50分 定期総会
 18時00分 近況報告(フリートーク)
 19時00分 閉会挨拶

新型コロナ感染症の影響もあり、1時間半程度で今回は閉会します。
※ 会場は21時30分まで使用できますので、多少、終了時間は前後します。
  終了後の食事会は、状況をみて設定することもありますが、今のところは未定です。

<注意事項>
当日、会場内ではマスクの着用をお願いします。
ハンドアルコールなど消毒資材の確保に努めますが、確保できない場合もあります。
当日、会場入り口での検温は実施しない予定ですが、新型コロナウイルス感染症の流行状況によって、非接触式体温計で急遽実施することがあります。
向かい合わせになる配席の場合は、2m以上は距離を取って配席します。
隣とは、概ね1m程度の距離になります。
窓のないお部屋になることから、換気には限界があります。
患者会という性格上、相互のお名前は原則非公開です。このため、厚生労働省が公開した接触確認アプリなどを活用してのご参加をお勧めします。
机、いすなどは施設側で消毒済みです。

申し込みは下記のメールフォームからお願いいたします。

  交流会申し込み
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そらまめの会交流会及び定期総会延期について
by 三川 - Sunday, 5 April 2020, 09:44 AM
 
日頃よりそらまめの会の活動にご理解、ご協力ありがとうございます。

6月下旬に予定されていましたそらまめの会交流会及び定期総会につきましては、新型コロナウイルスの流行に伴う感染拡大の現状にかんがみ、開催を延期したいと思います。

また、現時点で公共の集会室などが軒並みクローズしており、新型コロナウイルス終息後は多くの行事などが短期間に行われる可能性もあり、その場合、会場確保が困難になることも予想されます。

現時点では、少なくとも8月末までの延期としたいと思います。
開催の見通しが立ちましたら、まずは日時の告知を先行して行いますので、それまでお待ちいただければ幸いです。

最後になりましたが、みなさまがこの難局を乗り越え、交流会にて元気にお会いできることをご祈念申し上げます。

そらまめの会 代表 三川

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