第31回　そらまめの会　交流会

7/26 にそらまめの会交流会を実施しました。以下に当日の様子をメモとして載せます。交流会の様子が少しでも伝わればと思います。ただ、個人的にとったもののため、誤りや誤解がある可能性があり、ご容赦ください。

日時：2025年7月26日(土) 13:15-16:40
場所：セシオン杉並

参加者：三川さん、呑み助さん、キドニーさん、ビーバーさん、すまいるさん、ぽんさん、タンタンさん、まささん、Jeffさん、もちさん、uragochiさん、ミルキーさん、まさこ　（希望により一部HN変更）

内容：
①三川さんあいさつ
②自己紹介や各自の状況
③北海道大学病院　泌尿器科　小径腎腫瘍に関する意見交換会
④そらまめの会　定例総会　決算報告
⑤お知らせ・フリーディスカッション

①三川さんあいさつ
そらまめの会のHPのサーバー移行作業がしばらく時間がかかっていたが、再開ができるようになった。

②自己紹介や各自の状況

・2007年に人間ドックで見つかり、手術。左腎臓を全摘。T1b
子どもが小さくショックだった。その後、再発なし。
経過観察のCTはいろいろ他もわかるのでよかったのだが、15年経過してもう来ないで欲しいといわれしまった。今は人間ドックのみ。
2024年に大腸検査で直腸神経内分泌腫瘍という癌が見つかったが、おとなしいもので、初期で摘出でき、普通に生活している

・T3で摘出。インターフェロンを1.5年だが、肺炎になりかけ中止。3年半で肺の転移。右肺歌謡提出。インターフェロンを2.5年。再発なし。
20年たったので、そろそろ見てもらえなくなってきた。CTでは骨盤までみてもらえるのでよかったのだが。当時子どもも小さく、食べるものに気を付けていたが、今は気を付けていない。

・2006.11に左腎臓。開腹して摘出。半年～１年単位で造影剤で検査。18年になるがまだ見てもらっている。
検査のメリットはCTで前立腺や血液検査などもしてもらえるところ。
その後、スキルス胃がんが見つかった。1.4センチで胃カメラと電気メスで手術し、痛くなく３日で終わった。
腸のポリープが見つかったが癌ではなかった。

・2021年に左側に見つかり、骨シンチで脊髄転移も見つかった。手術し、当時は杖が必要だったが今は普通に歩けている。
その後、卵巣に転移。稀なケースだった。肺にも転移があり、今後は化学療法になるとのことだが、今後どうするかを検討中
糖質両方を実施し、体調がよい。

・2009年。人間ドックにて見つかり、腹腔鏡で右を全摘。紡錘細胞がんのためインターフェロンαを５年実施。副作用として39度の高熱があり、ポルタレンを利用したり、口内炎もひどかった。その後再発はなし。
インターフェロンαは精子がダメになると言われていたが、無事子どもを得た。若い人は精子保存をするとよいと思う。今も年２回検査。
太らないように１万歩いたり、もともと運動が好きなのでストレスにならない。水をたくさん飲んでいる

・2010年。T1b。診断された２日後に子どもが生まれた。特に再発はない。
仕事は10年ぶりに保健所関連の仕事に戻ったが、医療関連の状況は過去とだいぶ違っている。専門分野ごとに分かれているように思う

・2007.10　左側を部分切除。現状の病院はずっと検査してくれる方針と聞いている。
2021年、14年後に右腎臓に影があった。しばらく様子をみたが、大きくなったので、部分切除をダビンチで実施。
穴５か所のみで、術後３日で退院。月曜日に入院し、金曜日に退院。
定年後の延長での業務をしているが、遊びで全国や海外などあちこちに行っている。

・2019年、仕事中に血尿で見つかり、手術し、転移なかった。
翌年、副腎や腹膜に転移。そらまめの会には2020.11に参加。
化学療法を実施してきている。免疫チェックポイント阻害薬や分子薬を利用。
数か月後、肝機能紹介となり、2021年に治験参加。１年強、大きくならない間、治験に参加していたが、大きくなり中止。
オブジーボをスタート。その後、肝臓、すい臓に転移あり。
７月に薬を変えないと年越し難しいかもしれないと言われ、薬を変え小さくなった。
１か所以外大きくなっていないとわかり、局所的にラジオ波をやることになった。
今は体調がよく、ラジオ体操をしたり、お酒も飲んでいる。仕事のストレスが一番問題だと思っている。

・8年前に人間ドックで見つかった。今は年１回CTだが、もうやらなくてよいかなと思ったりする。
貧血や腎機能の低下が心配。人間ドックで膵管拡張を指摘され、毎年検査している。

・2011年暮れに背中に強い痛みがあり、当初、大動脈解離と思われたが、違っていた。
泌尿器科に行き、腎臓がんの疑い。
腹腔鏡、開腹手術、部分切除か全摘かなど医師で意見が違うと感じ、別の病院にもいき、開腹手術で全摘。
裏やゼロタ筋膜付近にもがんがあり、腹腔鏡でやっていたらと思うと。。。T3だった。

・人間ドックで2前にわかった。がんになったことで、責任の重い仕事から仕事を変え、人生が変わった。コロナの中だったため、一人で対応せねばならず孤独を感じた。家族も不安になったと思う。
ダビンチで穴5での手術。粘液紡錘細胞がんという珍しいがん。
半年に１回の検査結果を聞くのがいやでしょうがない。それ自体がストレス。ただ、腎臓がんは長くつきあわないといけないと思っている。
対面での患者会はありがたい。

・2008年開腹全摘。半年に１回のCTは当初２回撮影が必要だった。
１年に１回の検査をしているが、手術後だいぶたち医師からは今後考えておいてと言われている。
コレストロール値が高く、血圧が低い。

・2001年の人間ドックで見つかった。大学病院だったので、大学生の表情が暗く、がんだと思った。
自分が告知されたときより、妻にどう伝えるか悩んだ。
腹腔鏡で部分切除の予定だったが、手術は６時間半もかかり、全摘になった。
2009年に甲状腺腫で右を切除。
2021年に前立腺がんで、手術以外の選択肢があり、入院ではなく、5回通って治療した。
2013年から妻が若年性認知症。がんもだが、すごく大変。要介護1だったのが5になってしまった。
2年前に誤嚥性肺炎に2度なったため、今はホームにはいっている。
若年性認知症に関する本を出版した。

③北海道大学病院　泌尿器科　小径腎腫瘍に関する意見交換会

北海道大学　大澤崇宏医師、富山大学　北村寛医師と関係する医師の方たちより小径腎臓腫に関する「積極的経過観察」のアプローチについてのインタビューが実施された。患者の立場からの意見等を述べた。
75歳、T1aなど小さいがんについては3か月ごとの経過観察で診療を決めていくアプローチ。治療方法が複数の選択肢が提示される。

インタビュー内容
・ハンドルネーム、診断時点の年、年齢
・当初のステージ
・治療方法
・治療に対する当時の本人の考えや家族の考え
・診察の感覚
・治療の上で困ったことや改善点
・治療選択時の情報や説明
・積極的経過観察を提示されたらどう思うか、心理的ハードル

患者から出た意見（一部）
・手術を負担に感じるので積極的経過観察のアプローチは良いと感じる
・初めて癌になった人に選択肢が提示されても判断できない。患者力が必要
・がんは複数の病気の一つとは思えない。人生の期限が決まったように感じる
・子どもや仕事の状況からは一刻も早く治療して欲しいと思う
・選択肢が多いのは良いことだと思う

④そらまめの会　定例総会　決算報告
別紙の2024年度会計報告、2025年度予算案について確認を行った。

⑤お知らせ・フリーディスカッション

●HPについて
・HP制作について今月の会とJCF（ジャパンキャンサーフォーラム）に間に合わせるため、急ぎ改修を行った。そのため、表現のゆれ等まだ問題はあるかもしれいない。
・過去の掲示板にコンテンツがあるが、載せ替えに多くの費用がかかるため実施していない。
参加者の方にコンテンツの拡充に協力いただきたい。
★特に新しい経験をした方にはぜひ掲示板に体験等を書いてほしい。ダビンチ手術など

●ジャパンキャンサーフォーラム
・8/2,3に開催。
・当会はオンラインのみ参加している。
・8/10　10:00から女子医大の近藤先生の講演がある。

●フリーディスカッション
・CTや造影剤の利用について
　・自分の医師は造影剤やＣＴの利用を気にしている。
　・CTは放射線量として1年20回以内が可能。年々CTの線量は減っているのではないか。
　・MRIにする手もある。MRIは混んでいるが。
　・造影剤なしでは腫瘍の有無はわかる。造影剤で大きさもわかる。
　・造影剤は腎臓に負担がかかる心配がある

・腎機能の低下が心配になる
　・クレアチニンはいつも確認する項目

・泌尿器科の医師が減るのが心配
　・学生に人気がないようだ。町の泌尿器科がなくなる心配がある
　・治ったのが医師のモチベーションだが、多少良くなる程度だとモチベーションがそこまでないのかもしれない
　
・専門が分かれすぎてる
　・あるワクチンをうつべきかを聞いても、専門外なので、と回答されてしまう
　・専門がわかれすぎると時間がかかる

以上です。